Saaran blogin toinen kirjoitusūüôŹūüŹĽ Nostamme t√§nne aina keskiviikkoisin ty√∂kokeilijamme Saaran ajatuksia autismista! Autismin san...

Saaran blogin toinen kirjoitusūüôŹūüŹĽ Nostamme t√§nne aina keskiviikkoisin ty√∂kokeilijamme Saaran ajatuksia autismista!

Autismin sanoista

Tutustuessani korkean toimintakyvyn autismia käsittelevään kirjallisuuteen olen löytänyt itseni pohdiskelemasta aika paljon niitä sanoja joilla autismista puhutaan. Valmistellessani kokemusasiantuntijaesityksiäni huomasin joutuvani etsimään sopivia sanoja koska en ollut yhtään tyytyväinen siihen mitä oli tarjolla. Kielen rajat ovat maailman rajat, sen tiesi jo filosofi Ludwig Wittgenstein, tarkoittaen että sanoilla on voima muokata sitä miten maailman ymmärrämme. Negatiiviseen painottuvien puhetapojen vallitessa ei ole ihme, että autismipiirteisyyteen liitetään monia riskejä jotka vaikuttavat vähemmistöstressin ilmenemiltä, kuten perusväestöä korkeampi masennus- itsemurha- ja syrjäytymisriski. Vähemmistöstressireaktiot eivät johdu vähemmistöön kuuluvien ominaispiirteistä sinänsä, vaan ne ovat erottuvaan vähemmistöön kuulumiseen yleisemmin liittyviä haittoja. Näitä haittoja tuottavat vähemmistöön liitetyt stigmat ja yhteiskunnan normit jotka ajavat vähemmistöä marginaaliin ja esittävät sen kielteisessä valossa, yksilön syrjintä- ja kiusaamiskokemukset, turvattomuus joka johtuu turvallisen tilan puuttumisesta ja sisäistetty itsesyrjintä eli se että vähemmistön jäsen alkaa itsekin ajattelemaan olevansa muita huonompi ja alempiarvoisempi vähemmistöön kuulumisensa vuoksi ja tulkitsee omia ja muiden vähemmistöpiirteitä kielteisimmän kautta. Autismin tapauksessa, huomasin sanojen olevan pitkälti negatiivisia myös silloin kun puheena olivat ilmiöt joista olisi täysin mahdollista, ja välillä jopa osuvampaa, puhua myös myönteisesti tai neutraalisti.

Otetaan vaikka aistiyliherkkyys. Käsitteellä tahdotaan kuvata sitä että autistin aistit voivat olla huomattavasti herkemmät kuin neurotyypillisellä henkilöllä, minkä seurauksena neurotyypillisestä henkilöstä normaalit kokemukset tuntuvat autistista sietämättömän kovilta. Neurotyypillisille aisteille siedettäväksi säädetyssä ympäristössä tästä luonnollisesti koituu monenlaisia vaikeuksia. Havaitut vaikeudet eivät kuitenkaan poista käsitteen ongelmallisuutta. Ensimmäinen ongelma on neurotyypillisyyden ottaminen mitaksi josta ihminen voi poiketa lähinnä vahingokseen. Niin on muutkin vähemmistöt kuten sateenkaari-ihmiset, vähemmistöuskontojen edustajat ja rodullistetut vanhastaan hahmotettu. Tämän kaavan olemassaolo on hyvä syy aloittaa ihmetteleminen. Mitkä havaituista ongelmista johtuvat selvästi autismipiirteistä ja mitkä yleisemmällä tasolla vähemmistöön asemoitumisesta? Siltä osin kuin ongelmat liittyvät vähemmistöstatukseen, niitä voidaan nimittäin myös helpottaa samantapaisilla keinoilla kuin millä pyritään edistämään muidenkin vähemmistöjen tasa-arvoa.

Toiseksi yliherkkyyden käsite häivyttää näkyvistä aivan olennaista autistin hyvinvontia tukevaa faktaa, nimittäin sitä että kammottavien aistimuspommitusten kääntöpuolena on kyky kokea suurta nautintoa hienovaraisista aistiärsykkeistä joita enemmistö tuskin huomaa, niiden äärelle pysähtymisestä puhumattakaan (perinteisesti tästä ollaankin päästy kätevästi friikkikertomukseen autistien omituisista mieltymyksistä). Autisteille juuri sopivienkin olosuhteiden olemassaolon mahdollisuus on hukkuu helposti kyseenalaistamatta niellyn hälyisän todellisuuskäsityksen keskelle.

Esteellisyys on niit√§ ylim√§√§r√§isi√§ arjen hankaluuksia jotka seuraavat siit√§ kun yhteiskunta unohtaa, ett√§ t√§√§ll√§ yritt√§√§ el√§√§ neurotyypillisen enemmist√∂n lis√§ksi muutama autistikin. Samalla on unohtunut se, ett√§ autistien lis√§ksi on olemassa my√∂s autistiyst√§v√§llinen versio todellisuudesta. Neurotyypillisyyden ottaminen kaiken mitaksi johtaa v√§ist√§m√§tt√§ virhep√§√§telm√§√§n siit√§ ett√§ autistien aistit ovat l√§ht√∂kohtaisesti viallisia ja v√§h√§ttelev√§√§n n√§kemykseen jonka mukaan ‚ÄĚyliherkkien‚ÄĚ aistien tuottama data on ep√§olennaista tai merkitykset√∂nt√§, sokeana sille ett√§ ‚ÄĚolennainen‚ÄĚ ja ‚ÄĚmerkityksellinen‚ÄĚ ovat mit√§ suurimmassa m√§√§rin kontekstisidonnaisia ja sopimuksenvaraisia k√§sitteit√§. Itse todellisuuden olemukseen huuto√§√§nestykset eiv√§t kuitenkaan vaikuta. Minulle onkin j√§√§nyt ep√§selv√§ksi, mill√§ tavalla v√§h√§ttelev√§ ja toiseuttava puhetapa autistisesta kokemuksesta auttaa ket√§√§n ymm√§rt√§m√§√§n autismia. Pikemminkin se n√§ytt√§√§ minusta ymm√§rt√§v√§n autistien syrjint√§√§, toiseuttamista ja v√§h√§ttely√§.

Tässä unohduksessa jonka johdosta korkeastikin toimintakykyiset autistit syrjäytyvät hyvin helposti menetetään jotakin sukupuuttoon kuolevan tieteelle tuntemattomaksi jäävän eliölajin kaltaista: joukko mahdollisuuksia jotka on ohitettu niin perusteellisesti ettei niiden katoamista osata edes kaivata. Tästä ei kuitenkaan seuraa sen paremmin elämänmuotojen kuin autistienkaan tapauksessa, että menetetyt mahdollisuudet olisivat sellaisia joilla ei loppujen lopuksi ole paljon merkitystä tai arvoa. Luonnon monimuotoisuuden vähenemisen katastrofaalisuuteen on alettu hiljalleen heräillä- ehkä viime hetkellä. Edelleen harvassa ovat ne jotka osaavat aavistella niiden yksittäisten lajimenetysten merkitystä jotka piiloutuvat monimuotoisuuden käsitteen sisään. Ihmisyyden kirjon tapauksessa, vastaavan ymmärryksen heräämistä odotellaan vielä.

Paljon muitakin vastaavia sanoja on. On aivan eri asia puhua pakonomaisista rutiineista kuin nähdä rutiinit ja taipumus muodostaa niitä osana autistin toimintakyvyn kannalta tärkeää kuormituksenhallinnan työkalupakkia (tästä lisää myöhemmin). On eri asia, puhutaanko eristäytymisestä vai mukavuusalueen ytimessä sijaitsevasta omasta rauhasta jossa kuulee omat ajatuksensa ja ympäristö tukee toimintakykyä. Miten autisti voi muodostaa myönteisen minäkuvan ja terveen itseluottamuksen, ellei hän pysty kuvaamaan kokemuksiaan ja tuntemuksiaan muutoin kuin negatiivisen kautta, vertaamalla itseään neurotyypillisiin ja kuvailemaan itseään ja kokemuksiaan vain sanomalla miten jotakin on ihan liikaa, liian vähän tai väärällä tavalla? Sanojen mahtia käytetään autismia vastaan sen verran tehokkaasti, että vastapainoksi pitäisi ehkä erikseen miettiä, löytyisikö jostakin ystävällisempiäkin sanoja.

Jaa sosiaalisessa mediassa:

Ajankohtaisiin