Saaran blogin viides kirjoitus! Nostamme keskiviikkoisin työkokeilijamme Saaran kirjoituksia tänne Facebookiin kaikkien luettavaksi.

Osallisuus on sosiaalista toimintaa

Syrjäytyminen mielletään helposti autismipiirteisyyden luontevaksi seuraukseksi. Moni uskoo autismin tarkoittavan aina jonkinlaista henkisen kapasiteetin vajavaisuutta ja ikävää luonnetta. Jos pohjaoletuksena on, että ”toimintakyvystä” huolimatta totuus on että jotkut vain ovat syntyneet reppanoiksi, syrjäytyminen ei näyttäydy sinä suuren luokan tragediana mikä se todella on. Olisi turhaa tuoda mahdollisuuksia poliittiseen osallistumiseen, vaativiin töihin, normaaleihin kulutusvalintoihin ja muuhun vastaavaan osallisuuteen niille jotka eivät vaadi päästä mukaan ja näyttävätkin vähän vajaakykyisiltä. Tässä ajatusmaailmassa autistin syrjäytyminen ei ole yhteiskunnan valuvika, vaan yksilön piirteistä luonnollisesti aiheutuva seuraus.

Entä jos autistien ongelma ei olekaan syrjäytyminen vaan se että olemme helposti syrjäytettäviä, myös silloin kun emme haluaisi ja myös silloin kun kyvykkyyttä olisi vaikka muille jakaa? Korkeasti toimintakykyisten autistien kestohaaste on, että vaikka emme tarvitse intensiivisiä tukitoimia, tarvitsemme kuitenkin täyden potentiaalimme saavuttaaksemme tukea sellaisissa asioissa joissa moni ei voisi kuvitellakaan kenelläkään olevan kuin korkeintaan asenneongelmia. Ehkä tästä johtuen monia meistä yhdistävätkin kokemukset siitä että vaikka apua hakisi, sitä ei läheskään aina saa, koska älyssä tai oppimisessa ei selvästikään ole vikaa. Ajatellaan, että silloin ongelma voi olla vain huono asenne ja saamattomuus. Niihin tunnetusti tepsii tylyttäminen. Itse en kyllä tiedä, onko vika älyssä vai missä kun en sitten millään käsitä, miten älykkyyden olisi tarkoitus taikoa pois aistien ylikuormittumisen ja uupumiskohtausten tapaiset haasteet...

Syrjäytettävyyden synty on siinä, että ”osallisuus”, ”osallistuminen” ja jopa ”avun hakeminen” ovat sosiaalista toimintaa, eli täsmälleen sitä minkä kanssa autisteilla on jo määritelmällisesti suuria vaikeuksia. Se että apua voi aina hakea vaan harvoin odottaa, on vasta alkua. Paljon suurempi ongelma on, että vaikeus ilmaista -ja jopa huomata itse- tuen tarvetta on autismiin sisäänrakennettu ominaisuus. Kun tähän vielä lisätään se fakta, että monella autistilla on koko elämän mittaisia kokemuksia syrjinnästä ja huonosta kohtelusta ei ole ihme jos ajatus siitä, että ongelmia kohdatessa apua ylipäätään kannattaisi pyytää muilta ihmisiltä, ei juolahda ihan ensimmäisenä autistin mieleen. Hahmottamista vaikeuttaa sekin, että usein suurin vaikeus tulee vastaan heti alussa. Vaikka tukea olisi jossain tarjolla, sen saaminen voi vaatia sellaista sosiaalista toimintakykyä joka puuttuu muutoin hyvinkin toimintakykyiseltä autistilta. Silloin systeemi toimii niin että ensin haasteet vähätellään pois vetoamalla normaaliin kehitystasoon. Ellei se tepsi, sanotaan että apua tarjotaan nimettömässä paikassa jota ei löydy kartalta . Kun autisteja ei ala näkyä, heidän ajatellaan pärjäävän piilottelemalla piirteitään. Hiljaisuudesta päätellään virheellisesti, ettei avullekaan ole tarvetta. Autistit nyt vain viihtyvät piilossa, ja sitten ne usein valitettavasti syrjäytyvät. Ikävää, vaan minkäs teet.

Koska erityisyytemme perustuu perustavan erilaiseen tapaan hahmottaa ja kokea todellisuus, on vaikea kuvitella miten autistien haasteisiin voitaisiin löytää toimivia ratkaisuja ilman että pääsemme osallistumaan yleisen keskustelun lisäksi myös havaittujen ongelmien ratkomiseen. Monet autistien suuret kompastuskivet ovat neurotyypilliselle maailmalle outoja ja vaikeasti hahmottuvia ja siten helposti ohitettavissa tai aliarvioitavissa. Aivoni ovat tosi kätevät jos haluaa miettiä kosmologian ihmeitä, mutta vuosikymmenten saatossa minulle ei silti ole valjennut, miten juhlissa voi tutustua uusiin ihmisiin. Siitä miten tönötetään seinän vieressä yksin tuntitolkulla ihmettelemässä keskenään samalla kun muut ryhmäytyvät, tutustuvat uusiin tyyppeihin ja tekevät muita taikoja, löytyy kyllä kohtalaisesti kokemusta. Yrittäminen, reippaus tai mallin ottaminen muista eivät ole ratkaisuja, eivätkä ne tyrkyttämällä sellaisiksi muutu. En suinkaan seisoskele juhlissa orpona kettuuntumassa koska olen valinnut sen vapaasti eri vaihtoehtojen joukosta, vaan koska muuhun en pysty. Olen kohdannut esteen. Ellei joku tarjoa konkreettista apua, lopputulos ei ole se että aikani ihmeteltyäni lopulta keksin miten kuvio toimii ja ongelma poistuu. Ehei, se ei hievahda vaikka miten tuijottaisi. Se että havaitsen esteen ja pystyn pohtimaan kokemusta ei myöskään auta kun pitäisi toimia käytännössä. Se että käyttäytymiseni on helppo tulkita valinnaksi vain pahentaa tilannetta. Silloin kellään ei käy mielessäkään, että seison yksin nurkassa koska olen kopissa jonka oven saa avattua vain toiselta puolelta. Jään yksin vaikka en haluaisi. Menetyksen kokevat myös ne jotka ohittavat minut huomaamattaan, tai koska tulkitsevat käyttäytymiseni väärin, vaikka olisin juuri sellainen ihminen johon he olisivat halunneet tutustua. He vain eivät huomaa menetystään. Ehkä he eivät edes osaa etsiä tai kaivata minua koska kuvittelevat ettei tällaisia ihmisiä ole ainakaan havaintoetäisyydellä, kun ei mitään näy eikä kuulu. Kaikki häviävät.

Tämä on pienemmästä päästä osallisuuden haasteita. Vakavampi haaste on se, etteivät autistit pysty ottamaan omaa tilaa ja tekemään itseään näkyviksi aina silloinkaan kun olisi painavaa sanottavaa. Sosiaalinen maailma toimii niin että hiljaisuus tulkitaan mielipiteiden ja pahimmassa tapauksessa jopa henkisten kykyjen puuttumiseksi. Vaikeneminen mahdollisuuksien ja vaihtoehtojen puuttumisen vuoksi näyttää aivan samalta kuin kykyjen ja kiinnostuksen puutteesta johtuva vaikeneminen. Jos autistit eivät pääse puhumaan omasta puolestaan, muut kyllä tekevät sen – mutta omista lähtökohdistaan ja yleensä hyvin erilaisesta hahmotuskyvystä käsin. Lopputulokset ovat sitten sen mukaisia. Listaa voi jatkaa melkein loputtomasti. Huippuosaaminenkaan ei auta työelämässä pitkälle, jos työolosuhteet aiheuttavat sietämätöntä aistikuormitusta. Jos ainoa reitti paikkaan A on kotimaailmassa kulkukelvoton, sinne ei yksinkertaisesti mennä, eikä tieto siitä että rinnakkaismaailmassa samassa kohdassa kulkee leveä ja tasainen valtatie, auta tilannetta yhtään. Ellei sopivaa tukea ole tarjolla, ollaan ilman ja kärsitään seuraukset vaikka ne olisivat miten kauheat. Niin yksinkertaista se on.

Mahdollisuus osallistua ja vapaus lähteä vaikuttamaan ei siis kanna pitkälle kun autismista puhutaan. Sellainen mahdollisuus on kuin hissittömän kerrostalon neljännessä kerroksessa pidettävä kerho jonne pyörätuolin käyttäjät erikseen toivotetaan oikein tervetulleiksi. Sellaiset asiat kuin mukaan lähteminen, hakeutuminen, kyky etsiä ja solmia itse uusia kontakteja tai sosiaalisten suhteiden ylläpitoon vaadittava jaksaminen ovat minulle yleensä suuria ja pahimmillaan ylittämättömiä esteitä. Se, että minut on huolella informoitu siitä että elämässä pärjäämisen kannalta suurempi sosiaalinen kyvykkyys olisi tarpeen, ei ole auttanut yhtään. Mikään määrä motivoimista, kannustamista, neuvomista ja pakottamista ei taio päähän siitä puuttuvia palikoita (kuten viime viikon kirjoituksesta selvisi, niiden tarvitsema tilakin voi olla jo varattu). Hyötyä on ollut vain konkreettisesta avusta, kuten siitä että on tultu kotoa hakemaan. Ja minä olen sentään autisti jolle ajatustensa ja kokemustensa sanallistaminen ja jakaminen on erityislahjakkuuden ansiosta aika helppoa. Miten selviytyvät vähemmän onnekkaat?

Nykyään tuen tarvitsijoilta edellytettävä oma-aloitteisuus, kyky kertoa juuri se mitä tuen antajat haluavat kuulla ja sitkeys kontaktoida ja vaatia eivät vain mahdollista syrjäytymistä vaan syrjäyttävät aktiivisesti. Ne ovat haasteita monelle tukea tarvitsevalle neurotyypillisellekin. Vaikka ongelmarypäs on suuri, se ei kuitenkaan ole ratkaisematon. Jos perusongelma kehystetään yksilön ominaisuuksien ja vikojen sijasta yhteisölliseksi ongelmaksi –mikä ei ole edes kovin vaikeaa- myös ratkaisut voidaan löytää yhdessä. Miltä ne ikinä näyttävätkään, varmaa on että osallisuuden mahdollistaminen vaatii autistien kohdalla paljon intensiivisempää otetta kuin neurotyypillisten tuen tarvitsijoiden kohdalla. Neurotyypilliselle huomaamaton kynnys on autistille helposti ylittämätön, jos se on laadultaan sosiaalinen. Kynnys on sopivan matalalla sitten kun tuen tarjoajat yltävät kurkottamaan sen yli ja vetämään