Saaran blogisarjan viimeinen osa, erittäin mielenkiintoista luettavaa myös tämä! Olemme nostaneet tänne Facebookiin työkokeilijamme Saaran blogikirjoituksia aina keskiviikkoisin. Suuret kiitokset Saaralle ajatuksia herättävistä kirjoituksista🙏🏻

Mökillä oudossa laaksossa

Ulkopuolisuuden kokemukset, samoin kuin kokemukset henkisen ja jopa fyysisen väkivallan kohteena olemisesta kuuluvat lähes jokaisen autismikirjolaisen tarinaan. Koulun ja opettajien kyky ja halukkuus puuttua tiukasti väkivaltaan on herättänyt viime viikkoina keskustelua yleisestikin. Moni autisti kuitenkin jakaa kanssani sen kokemuksen, että koulussa opettajat eivät aina tyydy vain katsomaan toisaalle ja väistelemään vastuuta, vaan hekin voivat aktiivisesti kiusata tai syyllistää uhria. Ilmastoaktivisti, aspergerihminen Greta Thunberg on tuonut näitäkin kokemuksiaan julkisuuteen. Kun häntä kiusattiin koulussa, opettajat kertoivat vanhemmille, että Greta oli outo lapsi, ja kiusaamisongelma olisi voinut hyvin ratketa sillä jos hän olisi viitsinyt lakata olemasta niin autistinen. Ei sillä että kiusaaminen olisi varsinaisesti oikein, outojen ja erilaisten lasten kiusaaminen vain on jostain syystä kovin ymmärrettävää. Korkeasti toimintakykyiset autistit eivät edes lapsina onnistu välttämättä herättämään läheisissä aikuisissa kovin hyvin sympatiaa ja suojelunhalua. Miksi näin on?

Olen miettinyt, että autistien ulkopuolisuuden ja kiusatuksi tulemisen kokemuksia saattaa selittää aika pitkälle robotiikan professori Masahiro Morin luoma käsite outo laakso (uncanny valley). Mori kehitti termin kuvaamaan havaitsemaansa ilmiötä jonka mukaan robotteihin suhtaudutaan sitä hyväksyvämmin ja empaattisemmin, mitä enemmän ne muistuttavat ihmistä -tiettyyn pisteeseen, asti jota hän alkoi kutsumaan oudoksi laaksoksi. Kun robotti on hyvin lähellä, muttei aivan täysin ihmisen kaltainen, hyväksynnän kasvava trendi romahtaa ja muuttuu yhtäkkiä jyrkäksi torjunnaksi ja kammoksumiseksi. Esimerkkeinä oudon laakson asukeista käytetään usein robotteja ja vahanukkeja. Mutta voivatko oudon laakson asukit olla myös eläviä -esimerkiksi ihmisiä joilla on poikkeava katsekontakti ja kehonkieli, ja joilla on ehkä erikoinen puhetapa, käyttäytyminen ja oudot jutut? Uudemman tutkimuksen mukaan outo laakso saattaa liittyä erityisesti katseen havainnointiin. Kuinka ollakaan, katsekontaktin poikkeavuus on yksi niistä harvoista ominaisuuksista joista autismi usein näkyy päälle päin. Onko täysin sattumaa, että autismitutkimuksen varhaisvaiheessa autistien inhimillisyys ja täysi ihmisyys asetettiin kyseenalaiseksi, tai ettei nykyäänkään ole harvinaista kuulla sanat ”alien” tai ”robottimainen” autistien kuvailemisen yhteydessä?

Ihan pikkuisen ja epämääräisesti normaalista poikkeavan olemuksensa lisäksi autistit toisinaan tekevät huomaamattaan asioita jotka ovat vanhan kunnon maalaisjärjen valossa mahdottomia. Joskus meidänkin maailmassamme kulkee suora valtatie siinä kohdassa missä neurotyypillisessä maailmassa kohoavat korkeat esteet. Toisaalta saatamme olla hyvin fiksun oloisia ihmisiä jotka eivät mukamas millään suoriudu joistakin asioista joista neurotyypilliset alakoululaisetkin suoriutuvat... Heikkoutemme ovat joskus aika epäuskottavia, ja vahvuutemme –kuten erityisherkät aistit jotka välillä tuottavat vaikeuksien sijasta relevanttia informaatiota- ovat ”luonnottomia.” Sitäkin voinee vähän ihmetellä, mikseivät autistien harvinaislaatuiset vahvuudet ole työelämässä kuumaa tavaraa, vaan ihmiset syrjäytyvät niistä huolimatta. Hirvittävän rasittava persoonallisuus on houkutteleva selitys, mutta kuinka pitkälle sen selitysvoima riittää puhuttaessa täysin tuntemattomista ihmisistä? Vaikeus kommunikoida erityisosaamisestaan tuntuu niin ikään vähän kaukaa haetulta selitykseltä kun kysymys on nimenomaan kyvyistä jotka herättävät huomiota erikoisuudellaan.

Jos autistit elävät suuressa mittakaavassa neurotyypillisestä katsottuna rinnakkaismaailmoissa, outo laakso olisi sitten se osoite mistä löytyy rakas suvun kesämökki. Siellä ei ehkä välittäisi viettää aikaa mutta silti siellä joutuu käymään silloin tällöin –eikä paikasta myöskään pääse millään eroon. Ihmiset osaavat jo aika hyvin olla empaattisia ja ymmärtäväisiä niille jotka kertovat avoimesti heikkouksistaan. Vammaisia pilkkaavia paheksutaan. Ymmärretään, että tukea tarvitsevaa pitää koittaa vähättelyn ja kiusaamisen sijasta auttaa. Vaan entä jos havaittuun haavoittuvuuteen yhdistyy suuria vahvuuksia jotka voidaan kokea uhkaaviksi? Rudy Simonen mainio teos Aspergirls listaa muutamia tällaisia lahjakkuuksia, kuten: kyky soittaa vaikeitakin kappaleita sujuvasti kuultuaan ne kerran tai pari, taito rakentaa monimutkaisia asioita ihan tuosta noin vain, tai huomattavan laaja yleistieto hyvin nuorena. Omakohtaisena esimerkkinä voin kertoa vaikka siitä kuinka kolmevuotiaana jouduin lapsiparkkiin jonka seinälle joku neropatti oli kirjoittanut suuren kyltin jossa luki ”Jos olet lapsi ja osaat lukea tämän, tämä huone ei ole sinua varten.” Siinä oli hoitotädillä vähän selittämistä -ja minä taisin saada pienen trauman, sillä selityksestä selvisi myös, että en ollut onnistunut olemaan sellainen kuin vaahtosammuttimen kokoisen ihmisen tulee olla ja että moisesta kunnottomuudesta seuraa helposti ikävyyksiä (mikä toki onkin pitänyt paikkansa näihin päiviin asti). On eri asia lukea kuvauksia erikoisista kyvyistä turvassa sohvan pohjalla kuin kokea niiden lävähtävän naamalle varoittamatta. Kun kyky muuttuu uhaksi, havaittu heikkous muuttuu tilaisuudeksi. Ne jotka päättävät pakenemisen sijasta taistella, tietävät mihin kannattaa lyödä. Autisti oppii, että "vahvuudetkin" ovat siltä osin suhteellisia että niistä voi koitua hankaluuksia vähintään yhtä helposti kuin heikkouksistakin.

Oudon laakson ilmiön taustalla olevia mekanismeja on pohdittu paljonkin. Reaktio on myös havaittu kuvantamalla. Ayse Pinar Sayginin tulkinnan mukaan kyseessä on ennusteen virhe: aivot odottavat saavansa tietynlaisia havaintoja, ja kuormittava konflikti herää kun ne havaitsevat jotakin aivan muuta. Outo laakso- ilmiö on sittemmin huomioitu designperiaatteissa. Olisiko sen miettimisestä hyötyä myös autismin ymmärtämisessä? Toisin kuin koneita tai kuvia, autisteja ei voi muokata vähemmän hermostuttaviksi (ei sillä etteikö yritystä ole ollut). Katsekontaktia ja sosiaalisia tapoja voi toki opettaa ja oppia vaihtelevalla menestyksellä. Rinnakkaismaailman näkymättömien rajojen sijainnin hahmottaminen on kuitenkin lähes toivottoman vaikea tehtävä. Huomaan jonkin olevan vinossa yleensä vasta muiden hostiileista tai kauhistuneista reaktioista jotka ovat kuin omituinen peilikuva sille epäuskolle mitä olen usein kohdannut kertoessani rajoitteistani ja siitä missä asioissa tuki olisi tervetullutta. Kun ihmiset liukenevat yhtäkkiä ympäriltä tai reagoivat aggressiivisesti vaikken ole tehnyt mitään väärää vaan päinvastoin jotain erityisen hienoa, tiedän syyllistyneeni luonnottomuuden suureen syntiin. Sittenkin kun robotiikka kehittyy niin että outo laakso saadaan siivotuksi pieleen menneistä teknologian tuotteista, aspergerihmiset jäävät haastamaan muiden kiveenhakattuja käsityksiä siitä mikä kaikki tässä multiversumissa onkaan mahdollista tai mahdotonta, ja siitä miten hienovaraista mutta syvää erilaisuutemme on.

Myös etiikan näkökulmasta arvioituna tilanne on hieman kimurantti. Harkitulle käytökselleen ihmiset voivat paljon, mutta silmänräpäyksessä syntyvät selkärankareaktiot ovat eri asia. Ihmisestä kyllä kertoo jotakin se, miten hän suhtautuu lähelleen yllättäen tupsahtavaan vierauteen, mutta käytännössä paheksumisella ei pitkälle päästä. Sen sijaan voi olla hyvä miettiä, kuinka paljon autismiystävällisyyttä sisältyy hyvinvointivaltioon ja myös neurotyypillisten perusturvallisuuden edistämiseen. Pelokkailla, stressaantuneilla, turvattomuutta jo valmiiksi kokevilla ja henkihieveriin kilpailutetuilla ihmisillä on taipumusta tulkita ympäristönsä negatiivisessa valossa jossa vähempikin outous on vaikea kohdata. Hyvin voivilla ihmisillä on vastaavasti paremmat edellytykset avarakatseisuuteen. Toinen tepsivä lääke on valistus. Jo H.P. Lovecraft tiesi, että kauhuista kammottavimpia ovat muodottomat, tuntemattomat ja maailmallemme vieraat kauhut joita on vaikea edes sanoin kuvata. Autismin näkyvyyden lisääminen on siten myös tarpeellisten käsitteiden jakamista jotta autismityyppistä erilaisuutta opitaan paremmin kuvaamaan, selittämään ja ehkä jopa lisäämään se yhä useampien maailmankuvan jatkoksi. Autismityyppisestä outoudesta ei ehkä koskaan tule sellaista ettei se ikinä hermostuttaisi ketään, mutta uskoisin että useimmat ihmiset voidaan opettaa odottamaan joskus myös odottamatonta. Kesämökistä oudossa laaksossa ei silläkään pääse eroon, mutta ehkä siihen olisi helpompi suhtautua positiivisesti