Osallistuimme Autismisäätiön edustajina kansainväliseen INSAR-konferenssiin (International Society for Autism Research), joka järjestettiin 30.4.–3.5.2025 Seattlessa, Yhdysvalloissa. Konferenssi kokoaa vuosittain yhteen autismitutkijoita ja alan asiantuntijoita eri puolilta maailmaa jakamaan ajankohtaista tutkimustietoa. Tänä vuonna tapahtumaan osallistui yli 2200 henkilöä noin 40 eri maasta – valtaosa Pohjois-Amerikasta.

Konferenssipäivät alkoivat pääpuhujan esityksellä, minkä jälkeen osallistujat jakaantuivat eri luentosaleihin seuraamaan samanaikaisia paneelikeskusteluja. Paneeleissa tutkijat esittelivät tutkimuksiaan saman aihepiirin ympäriltä, ja yksittäiset esitykset kestivät yleensä 10–30 minuuttia. Lisäksi päivittäin oli nähtävillä vaihtuvia tutkimuspostereita ja esillä alan näytteilleasettajia – esimerkiksi uusia teknologiaratkaisuja esiteltiin yhtenä päivänä taukotiloissa.

Konferenssiohjelmaa oli tarjolla aamusta iltaan. Hyödynsimme konferenssin omaa puhelinsovellusta osallistumisohjelmamme suunnittelemisessa. Sovelluksesta löytyivät myös tutkimusten tiivistelmät ja tulokset, mikä mahdollisti perehtymisen myös niihin esityksiin, joihin emme ehtineet osallistua esitysten päällekkäisyyksien vuoksi. Monet esitykset sisälsivät tieteellistä sisältöä, joka oli suunnattu erityisesti tutkijoille ja alan asiantuntijoille. Opimme konferenssin edetessä tunnistamaan ne esitykset, jotka olivat parhaiten hyödynnettävissä käytännön työhömme Autismisäätiöllä.

KONFERENSSIN SISÄLTÖÄ JA TUTKIMUKSIA

Yksi konferenssin pääpuhujista oli yhdysvaltalainen Dora Raymaker (https://doraraymaker.com), joka on itse autismikirjolla. Hän yhdistää tutkimuksessaan tulevaisuudentutkimuksen näkökulmia ja tuo esiin autismitutkimuksen nykyisiä suuntauksia ja nousevia teemoja. Tutkimusala on murroksessa, ja liike kohti osallistavampaa, monimuotoisempaa ja yhteisöllisempää tiedettä on vahvistumassa. Autistien oma ääni saa yhä enemmän tilaa – myös konferenssissa moni tutkija kertoi itse olevansa autismikirjolla. Yhteisöllinen tutkimus, jossa mukana ovat myös ne, joita tutkimus eniten koskee, on kasvussa. Samalla pohditaan keinoja tavoittaa ja osallistaa myös niitä henkilöitä, joiden kommunikaatio on haastavampaa ja tuen tarve suurempaa.

Tutkimus on yhä monialaisempaa ja aiheet painottuvat entistä enemmän autismiyhteisön omiin prioriteetteihin. Alan sisällä on kuitenkin myös jännitteitä uuden ja vanhan lähestymistavan välillä – esimerkiksi termien ja symbolien käytössä. Huomasimme myös, että osa uusiksi esitetyistä löydöksistä oli jo pitkään ollut osa Autismisäätiön käytännön työtä. Raymakerin mukaan keskeisiä nousevia teemoja ovat aidosti osallistavan tutkimuksen tekeminen, tiedon arvon määrittely sekä syrjäytettyjen äänien vahvistaminen. Ajankohtaisena teemana on edelleen, mitä autismi on ja kuka sen määrittelee, ja mitä seurauksia on sillä, jos autismia tutkitaan erillään muista ilmiöistä. Kasvavaa kiinnostusta on tutkia moninkertaista marginalisaatiota edustavia ryhmiä yhdistettynä autismikirjoon (kuten sukupuoli, seksuaalisuus, maantiede) sekä useita eri neurokirjon muotoja.

Konferenssin aikana esiteltiin myös monia käytännönläheisiä innovaatioita. Esimerkiksi Australiassa on kehitetty ravitseva hybridi-proteiininugetti, jonka suunnittelussa oli huomioitu autismikirjon henkilöiden aistimieltymykset. Nugettia testattiin kotikäytössä perheissä, joiden lapsilla oli valikoivuutta ruoan suhteen. Noin 80 % perheistä raportoi lasten hyväksyneen tuotteen ja olevan jatkossa valmiita ostamaan tuotteen, jos sen hinta on kohtuullinen. Toisena esimerkkinä Michiganin yliopistossa oli työnhaun ja muun työpaikkakanssakäymisen tueksi kehitetty virtuaalinen alusta, jossa voi harjoitella erilaisia työelämän sosiaalisia tilanteita virtuaalisten asiakkaiden, työkavereiden ja esihenkilöiden kanssa.

Konferenssissa autismia lähestyttiin monesta tarkkaan rajatusta näkökulmasta, jotka toivat yleisemmän autismitiedon rinnalle mielenkiintoista ja uutta sisältöä. Esityksissä käsiteltiin muun muassa opettajien kokemaa työuupumusta autististen oppilaiden kanssa työskentelystä, kuukautisten ja vaihdevuosien vaikutuksia autismikirjolla oleviin sekä keskosuuden ja autismin yhteyttä. Vaikka kaikki aiheet eivät olleet rajallisuutensa vuoksi omassa työssämme kovin käytännönläheisiä, ne toivat kuitenkin merkityksellistä sisältöä autismitutkimukseen ja tutkimuskentän laajentamiseen.

Erityisen kiinnostava tutkimus tarkasteli unihäiriöiden vaikutuksia autismikirjon lasten perheissä. Yöheräämiset ja muut univaikeudet lisäsivät vanhempien stressiä sekä vaikeuttivat vanhemman ja lapsen välistä suhdetta ja arjen hallintaa – erityisesti yksinhuoltaja- ja vähävaraisissa perheissä. Tutkimuksen mukaan unihäiriöt voivat johtaa negatiiviseen kierteeseen ja lisätä psykiatrisen hoidon tarvetta. Tutkijat korostivat, että unihäiriöt ovat koko perhettä koskeva asia. Unirutiinien vahvistaminen, rauhoittavat iltarituaalit ja yksilöllisten tarpeiden huomiointi voivat ehkäistä ongelmia ja parantaa kokonaisvaltaista hyvinvointia.

Toinen käytännönläheinen tutkimus tarkasteli autististen aikuisten näkemyksiä hyvästä asumisesta ja elinympäristön merkityksestä. Tutkimuksessa korostui, että hyvinvointia tukevassa kodissa yhdistyvät yksilölliset, rakennetun ympäristön ja sosiaalisen ympäristön tekijät. Tärkeitä tekijöitä olivat mm. oma tila ja rauha, sensorisesti mukautettu ympäristö, mahdollisuus tehdä valintoja sekä kuulumisen tunne yhteisöön. Lisäksi tuen saatavuus ja osallisuus nähtiin keskeisinä hyvinvoinnin edellytyksinä. Autismikirjon aikuiset toivat esiin hyvinvointia tukevia ratkaisuja, kuten osallistaminen asumisratkaisujen suunnitteluun, esteettömyyden huomioiminen, palvelujen selkeyttäminen ja leimautumisen ehkäisy.

AITOJEN KOHTAAMISTEN ÄÄRELLÄ

Konferenssi tarjosi osallistujilleen arvokkaita verkostoitumismahdollisuuksia. Ensimmäisenä iltana järjestettiin avajaistilaisuus historiallisessa, yli satavuotiaassa teatterissa. Tilaisuus loi rennon ympäristön kanssakäymiselle ja uusien tuttavuuksien luomiselle. Osallistumispasseihin kiinnitettiin tarroja, joiden avulla osallistujat saattoivat viestiä muille, kuinka toivoivat itseään lähestyttävän (ks. kuva). Osallistumispassit helpottivat lähestymistä ja madalsivat kynnystä keskustelujen aloittamiseen.

Erityisen mieleenpainuva kohtaaminen oli avajaistilaisuuden jälkeen ravintolassa yhdysvaltalaisen tutkijan James Williamsin kanssa, joka on itse autismikirjolla. Williams on tehnyt poikkeuksellisen henkilökohtaisen ja ajankohtaisen tutkimuksen autismikirjon varhaisista merkeistä. Williams osallistui vauvana tutkimukseen, jossa seurattiin ja kuvattiin hänen kehitystään vuosina 1988–1990 – aikana, jolloin autismista tiedettiin huomattavasti vähemmän kuin nykyään. Tuolloin tutkijat ja hänen vanhempansa uskoivat hänen kehittyvän neurotyypillisesti. Vasta myöhemmin, kolmen vuoden iässä, Williams sai autismidiagnoosin. Aikuisena Williams digitoi vanhat videomateriaalit ja katsoi ne uudelleen nykyisen autismitiedon valossa. Hän havaitsi niissä selkeitä autismille tyypillisiä piirteitä jo vastasyntyneestä lähtien – eleitä, reaktioita ja vuorovaikutuksen erityispiirteitä, jotka jäivät aiemmin huomaamatta. Hän on jakanut näitä videoita autismitutkijoille ja esittänyt niitä alan konferensseissa ympäri Yhdysvaltoja. Jokainen nykyinen asiantuntija, joka on nähnyt materiaalin, on tunnistanut siitä autismikirjon tunnusmerkkejä jo ennen kahden vuoden ikää.

Williamsin työ muistuttaa varhaisen tunnistamisen tärkeydestä ja yhdistää ainutlaatuisella tavalla henkilökohtaisen kokemuksen tieteelliseen analyysiin. Olimme sähköpostitse yhteydessä Williamsiin myös konferenssin jälkeen. Williams on antanut luvan jakaa hänen tutkimuksensa pääkohtia myös Autismisäätiön viestinnässä. Lisätietoa löytyy osoitteesta: www.jamesmw.com.

Matkan aikana liikuimme Uberilla pidemmillä väleillä. Yhdellä kyydillä kuljettajamme kertoi olevansa itse autistinen ja oli tuonut tämän esiin myös kyydissä näkyvällä paikalla olevalla kyltillä. Keskustelimme hänen kanssaan muun muassa musiikista, elokuvista sekä autismistietoisuuden eroista Suomen ja Yhdysvaltojen välillä. Yhdysvalloissa small talk-kulttuuri on yleistä, mikä voi aiheuttaa väärinkäsityksiä sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. Kuljettaja kertoi saaneensa kielteistä palautetta asiakkailta, jotka eivät ymmärtäneet, miksi hän ei osallistunut keskusteluun – tästä syystä hän oli päättänyt tuoda asian avoimesti esiin.

LOPPUSANAT

Matkalla mukana olivat lisäksemme myös Autismisäätiön toimitusjohtaja Timo Heiskala ja viestintäjohtaja Vesa Korhonen. Kävimme heidän kanssaan päivien aikana monipuolisia keskusteluja niin konferenssin sisällöistä kuin Autismisäätiön ajankohtaisista projekteista ja yksiköiden arjesta.

Tämä matka oli meille hieno mahdollisuus tutustua kansainväliseen autismitutkimukseen ja kohdata alan toimijoita eri puolilta maailmaa. Kannamme onnistuneelta matkaltamme mukanamme monia ikimuistoisia hetkiä. On upeaa, että Autismisäätiö tarjoaa työntekijöilleen tällaisia mahdollisuuksia. Vaikka saimme paljon uutta tietoa ja näkökulmia konferenssissa, oli myös ilahduttavaa huomata, että suuri osa käytännön tiedosta oli meille jo tuttua ja osana arjen työtä Autismisäätiöllä.

Matkaterveisin,

Iris Autio (Valmentaja, Atalan ASP) ja Tea Veijalainen (Varaesihenkilö & valmentaja, Espoon OVP)