Autismisäätiö, Honkalampi-säätiö, Savas-säätiö ja Tukena-säätiö julkaisevat kolme hallitusohjelmatavoitetta tukea tarvitsevien ihmisten oikeuksien vahvistamiseksi. Toisena tavoitteena on ihmisen ääni osaksi päätöksentekoa: palveluiden suunnittelua, hankintaa ja arviointia ei voi tehdä ilman niitä, joita ne koskevat.

Lue lisää kaikista tavoitteista

 

Tilannekuva

Tukea tarvitsevien ihmisten palvelut hankitaan usein kilpailutuksilla, joissa hinta painottuu laadun kustannuksella. Hankintalaki sallii laadun ja yksilöllisyyden kriteerien painottamisen, mutta käytännössä ratkaiseva tekijä on hinta. Halvin tarjous ei kuitenkaan ole sama asia kuin pienin kustannus, jos palvelu ei vastaa siihen, mitä varten se on olemassa.

Lakisääteiset osallistumisen tavat, kuten hyvinvointialueiden vammaisneuvostot, eivät kaikkialla pääse vaikuttamaan palvelujen suunnitteluun, kilpailutuskriteereihin tai resurssipäätöksiin. Osallistuminen jää usein muodolliseksi kuulemiseksi, ja päätöksenteon hitaus, läpinäkyvyyden puute ja kokemus kuulluksi tulemisen ohittamisesta nousevat esiin toistuvasti — vaikka juuri näissä päätöksissä ihmisoikeuksien toteutuminen ratkaistaan.

Tiukassa talouspaineessa päätöksentekoa ohjaavat nopeiden säästöjen tavoittelu ja palvelurakenteiden uudistaminen tästä lähtökohdasta. Pahimmillaan valinnat koskevat sitä, mitä palveluja karsitaan, ja tässä yksilölliset kokemukset, näkemykset ja tarpeet jäävät huomioimatta.

Miksi tämä on tärkeää?

Kun palvelusta päätetään ilman, että ihmistä kuullaan, palvelu ei vastaa hänen tarpeisiinsa. Asumispalvelu mitoitetaan keskiarvolle, mikä ei vastaa kenenkään tarpeita. Päivätoiminta järjestetään tavalla, joka ei vastaa osallistujien todellisia kykyjä ja toiveita. Apu kohdennetaan diagnoosin, ei elämäntilanteen mukaan. Lopputulos on palvelu, joka ei kohdennu oikein.

Kuulluksi tulemiseen kuuluu myös oikeus valita, kenen kanssa asuu. Esimerkiksi kehitysvammaisten sisarusten tulee voida asua asumisyksikössä yhdessä, jos sekä he itse että perhe tätä toivovat ja hyvinvointialue palvelunostajana asiaa puoltaa. Tukea tarvitsevan henkilön ja perheen tarpeiden ja toiveiden tulisi aina olla päätöksenteon lähtökohta.

Osallistuminen päätöksentekoon on ihmisoikeus. YK:n vammaisten oikeuksia koskevan yleissopimuksen artikla 4.3 velvoittaa valtion ottamaan vammaiset henkilöt ja heitä edustavat järjestöt aktiivisesti mukaan heitä koskevien lakien, politiikan ja toimenpiteiden valmisteluun. Tätä velvoitetta ei voi siirtää alueelliselle tasolle ohi tukea tarvitsevien ihmisten.

Osallistumisella on myös taloudellinen merkitys. Kun palvelut suunnitellaan yhdessä niiden käyttäjien kanssa, ne kohdentuvat tarkemmin todelliseen tarpeeseen. Vältytään palveluilta, jotka eivät toimi, ja resursseja vapautuu tukeen, joka aidosti edistää ihmisen hyvää arkea.

 

Kaksi toimenpidettä tavoitteen saavuttamiseksi

Laadun ja yksilöllisyyden kriteerit kilpailutuksiin

Julkiset hankinnat tulee uudistaa siten, että kilpailutuksissa painotetaan hinnan ohella sitovia laadun ja yksilöllisyyden huomioivia kriteerejä. Näin varmistetaan, että palvelu kohdentuu oikein – vastaa tukea tarvitsevan ihmisen yksilöllisiin tarpeisiin, tuottaa aitoa hyötyä ja on taloudellisesti kestävällä pohjalla.

Kokemustieto palveluiden kehittämisen ytimessä

Varmistetaan, että tukea tarvitsevien ihmisten ja heidän läheistensä kokemus ohjaa palvelujen suunnittelua, toteutusta ja arviointia. Tämä edellyttää pysyviä rakenteita osallistumiselle ja kokemustiedon hyödyntämiselle – ei kertaluontoisia kuulemisia. Kokemustiedon on näyttävä myös päätösten perusteluissa: miten se on vaikuttanut ratkaisuun. Kokemustiedolla tarkoitamme tukea tarvitsevien ihmisten ja heidän läheistensä arjessa karttunutta tietoa siitä, mikä toimii, mikä ei ja miksi:

 

”Vammaisen lapsen syntymä mullistaa aina perheen elämän. Shokista toivuttua on alettava omaksua ääretön määrä tietoja ja taitoja, joita ei kuvitellut koskaan kohtaavansa. Kokemuksen karttuessa sekä yrityksen ja erehdyksen kautta, omaisista tulee oman lapsensa yksilöllisten kykyjen ja tarpeiden ylivertaisia asiantuntijoita. Omaisten osaaminen on korvaamaton resurssi.”

— Jyrki Pinomaa, Tukena-säätiön hallituksen puheenjohtaja ja kahden kehitysvammaisen lapsen isä

 

Mitä seuraavaksi?

Osallistuminen ja kokemustieto ovat välttämätön osa toimivaa ja oikeudenmukaista palvelujärjestelmää. Kutsumme poliittiset päättäjät sitoutumaan tavoitteeseen osana tulevaa hallitusohjelmaa.

Tämä tarkoittaa kolmea muutosta: hankintalakiin sitovat laadun ja yksilöllisyyden kriteerit, hyvinvointialueiden ohjaukseen ja rahoitukseen kokemustiedon hyödyntäminen, ja vammaisneuvostoille todellinen asema valmistelussa.

Koalition neljä toimijaa tarjoavat työhön tukensa: jaamme kokemustietoa, kehitämme yhdessä hyvinvointialueiden kanssa toimintatapoja ja olemme päättäjien ja virkavalmistelijoiden kumppani.

Ensi viikolla julkaistaan koalition kolmas tavoite: Kumppanuudet kestävän tulevaisuuden perustana.

 

---

 

Säätiöiden hallitusohjelmatavoitteet

1. Palvelut tukemaan hyvää arkea 
2. Ihmisen ääni osaksi päätöksentekoa 
3. Kumppanuudet kestävän tulevaisuuden perustana