Saaran blogin kolmas kirjoitus! Nostamme tänne työkokeilijamme Saaran kirjoituksia autismista aina keskiviikkoisin. Vapaus pak...

Saaran blogin kolmas kirjoitus! Nostamme tänne työkokeilijamme Saaran kirjoituksia autismista aina keskiviikkoisin.

Vapaus pakonomaisista rutiineista

Sometimes I feel like I live in Grand Central Station
Sometimes I take no calls ’cause I’ll be dancing

Lady Gaga feat. Beyoncé/Telephone

Useimpien asioiden tiedetään olevan tässä multiversumissa suhteellisia, mutta perinteisesti on kuitenkin niin että neurotyypillisen ja autistisen näkökulman ollessa vastakkain, neurotyypillinen näkemys voittaa pidemmittä perusteluitta. Kun kysymyksessä on autistisen käyttäytymisen tulkinta, tästä seuraa helposti autisteille vaikeuksia. Autisteille normaalia ja tavallista käyttäytymistä kun ovat monet sellaiset tavat jotka neurotyypillisellä ihmisellä olisivat selviä merkkejä psyykkisistä ongelmista. Autistin tapauksessa vastaavaa ongelmaa ei ole, koska käyttäytymisen perusta on aivan toinen. Olemme jälleen sen äärellä, että eri maailmoissa asiat vain hahmottuvat eri tavoin jolloin selkärankareaktiotkin ovat erilaisia. Monet autistisen käyttäytymisen erikoisuudet liittyvät tavalla tai toisella kuormituksen hallintaan. ”Miten laitan kuormitukselle edes jotain rajoja?” on autistille se iso kysymys –sen merkitys on maailmassani varmaankin samaa luokkaa kuin neurotyypillisten suuri kysymys: ”Mistä löytyisi virikkeitä ja vaihtelua?”

Ikävä kyllä tästä autisteille ominaisesta ja tavallisesta piirteestä on totuttu puhumaan negatiivisesti värittyneillä termeillä ja "jäykkyys" sekä "rutiiniriippuvuus" on määritelty ongelmiksi ennen kuin on huolellisesti pohdittu, millä hyvällä perusteella kyseessä on ongelma. En usko, että myöskään autisteilta itseltään on kysytty, miten he haluaisivat maailmaansa, elämäänsä ja haasteitaan kuvata. Ainakin omasta mielestäni puhe pakonomaisista rutiineista tuntuu yhdeltä isolta väärinymmärrykseltä.

Lähtötilannehan on se, että kuormitus vaanii autistia kaikkialla, koko valveillaoloajan. Sitä kertyy tasaisesti ja isompina pommeina jotka iskevät jostain takavasemmalta. Se voi olla laadullisesti aistikuormitusta, sosiaalisen kanssakäymisen aiheuttamaa kognitiivista kuormitusta tai stressiä. Sitä kertyy yhtä lailla mukavista kuin ikävistäkin asioista. On tavallista että sitä kertyy monista sellaisista asioista joita neurotyypilliset eivät edes rekisteröi. Miten muuten voisinkaan ymmärtää, että jotkut pystyvät sujuvasti pukeutumaan neonväreihin, pitämään tv:tä päällä puuhastelunsa taustalla tai kuuntelemaan putkeen koko levyllisen uutta musiikkia? Kuormitusta kertyy, kertyy, ja kertyy kunnes lopulta sen alle romahtaa. Eikä romahduksesta toipuminen toimintakykyiseksi yleensä ole helppoa. Sekä toimintakyvyn että hyvinvoinnin kannalta parasta on siis pyrkiä ehkäisemään ja hallitsemaan kuormitusta. Ammattilaisilta saa tähän hyviä vinkkejä, mutta monia strategioita kehittelemme myös alitajuisesti. Pyrimme karsimaan ylimääräisten ärsykkeiden aiheuttajat kokonaan pois ja vaimentamaan sitä mitä emme voi karsia. Jos jostakin on mahdollista kehittää rutiini, rutiini todellakin kannattaa kehittää. Rutiinit saattavat saada autistin näyttämään jäykältä olennolta jonka palikat leviävät heti kun rutiini rikkoutuu. Ongelma ei kuitenkaan ole rutiineissa, vaan ilman niitä palikat olisivat pysyvästi levällään. Ongelma ei ole se, että maailmassamme on liikaa rutiineja ja tukirakenteita jotka voivat mennä rikki, vaan se että maailmassa ylipäätään on niin paljon kaikkea paitsi selkeyttä, rauhaa ja järjestystä. Miten ihmeessä voisi kuitenkaan sisällyttää myönteisiä assosiaatioita sellaisiin sanoihin kuin ”pakonomainen” tai ”rajoittunut” –niitä assosiaatioita joiden kuitenkin pitäisi olla läsnä puhuttaessa aiheesta? Tarvitsemme taas parempia sanoja.

Puhe pakonomaisista rutiineista, joustamattomuudesta ja jäykkyydestä kuulostaa minusta siltä kuin ongelma ja sen ilmeinen arkinen ratkaisu olisivat menneet pahemman kerran sekaisin. Se saa järkevän ja oikeasuhtaisen reaktion havaittuun todellisuuteen kuulostamaan ylimitoitetulta ja turhalta –käyttäytymiseltä josta autisti voisi vaikka päästä eroon jos hän vain opettelisi, ryhdistäytyisi, yrittäisi ja rohkenisi kokeilla –eli toisin sanoen jos hän viitsisi lakata olemasta autisti. Ongelmaksi on tunnistettu päälle päin näkyvä käyttäytyminen, ei se kuormitus jonka rajoittamiseen sellainen käyttäytyminen on vastaus. Minulle ajatus maailmasta joka olisi jotenkin parempi, hauskempi tai peräti vapaampi vähemmillä rutiineilla, on käsittämätön. Eihän maailma nyt vain toimi niin! Tässä minun maailmassani katolta tiputetut kivet putoavat maata kohti, hauki on kala, ja rutiini on sellainen harvinainen ystävä joita ei koskaan voi olla liikaa.
Rutiinit ovat siis arjen korvaamattomia työkaluja, eivät kahleita. Rutiinit auttavat hahmottamaan, mitä on meneillään ja mitä ehkä pian tulossa. Sopivalla rutiinilla voi ehkä vähentää ärsykkeiden määrää. Toistolla voi ehkä siedättää itsensä joihinkin ärsykkeisiin. Ennakointi auttaa hahmottamaan tulevia tilanteita. Parhaimmillaan rutiinit raivaavat arkeen niin paljon turvallista tilaa, etteivät elämään väistämättä kuuluvat yllätykset ja odottamattomat kuormituspommit muodostu toimintakykyä uhkaaviksi katastrofeiksi. Autistin kannattaa siis toimia päinvastoin kuin uusia virikkeitä alati hamuavan ja tylsyyttä pakenevan neurotyypillisen. Arjen ja kuormituksenhallinnan kärkitavoite on pyrkiä vakioimaan ja rauhoittamaan elämää niin paljon kuin suinkin on mahdollista. On paljon pienempi paha olla vähän "rajoittunut" kuin kieriskellä tuskissaan ylikuormituskohtauksen kourissa tai yksinkertaisesti sammua niille sijoilleen kun aivot päättävät pelastaa autistiparan pistämällä pelin poikki pääkytkimestä.

Autistisessa maailmassa rutiinit ovat siis tärkeitä ja tarpeellisia tavalla jolle ei ehkä ole vastinetta neurotyypillisten maailmassa. Sikäli kun joku rutiineista ärsyyntyy ja rasittuu, se joku tuntuu olevan yleensä neurotyypillinen jonka on vaikea sietää poikkeavaa käytöstä jota hän ei ymmärrä ja jonka syyt eivät ole hänen maailmassaan selvästi erottuvia asioita (puhumattakaan siitä että ne yrittäisivät hyppiä silmille). Minua alkaa ahdistaa vasta siinä vaiheessa kun rutiinit menevät rikki tai jos niitä ei saa ollenkaan rakennettua. Jos jokin rutiini koetaan aidosti pärjäämistä haittaavaksi ongelmaksi, tavoitteena voisi olla paremman rutiinin löytäminen sen korvaajaksi, lähtien kuitenkin siitä ymmärryksestä että kyseessä on yleisesti ottaen sellainen asia tai toiminto jonka yhteydessä autistilla on tarve koittaa suitsia kuormittumistaan. Aina käytössä olevat rutiinit eivät ole parhaat mahdolliset, mutta väitän että aina ne luodaan tarpeeseen.

Elämä joka ulkopuolisen silmissä näyttää jäykältä ja rajoittuneelta, tappavan yksitoikkoiselta ja muutosvastarintaiselta, voi todellisuudessa olla kaikkea muuta. Omat turvalliset rajat mahdollistavat vapauden, ilon ja nautinnolliset elämykset joita juuri sopivat aistimukset tuottavat. Pakonomaisuuspuheen voikin kääntää kysymykseksi siitä, millaisia vaikeuksia joillakuilla on autistien henkilökohtaisten rajojen kunnioittamisessa. Oikeuttaako rajaloukkaukset –ja peräti autistien muilutukset rajojensa yli- se etteivät monet näe autisteille ilmiselviä rajoja? Entä se, että elämä olisi jonkun toisen kuin sitä elävän ihmisen mielestä parempaa jos olemassaolevat rajat haihtuisivat olemattomiin sulkemalla silmänsä ja väittämällä tarmokkaasti ettei niitä ole? (Tämän idean toimivuutta voi helposti testata vaikka yrittämällä kävellä seinästä läpi silloin kun toivoisi oven olevan vähän lähempänä).

Elämä omien rajojen suojassa ei ole hidasta hengiltä tylsistymistä vaan juuri sopivan virikkeellistä ja vaihtelevaa. Uskoisin olevani aika tavallinen autisti siltä osin, että elämässäni ei ole ikinä ollut pulaa niistä jotka silkkaa hyväntahtoisuuttaan tahtovat rikkoa rajojani tai repiä minut niiden ulkopuolelle omaksi parhaakseni. Sen sijaan harvinaisia aarteita ovat he jotka ovat olleet valmiita kunnioittamaan rajojani, hyväksymään rajoitteeni ja huomioimaan oman näkemykseni siitä mikä on minulle hyväksi, sekä he joilla riittää uteliaisuutta pysähtyä kurkistamaan, mitä kaikkea löytyy rajojeni sisäpuolelta.

Jaa sosiaalisessa mediassa:

Ajankohtaisiin